Крошка Адиса из Улан-Удэ делает первые шаги
Крошка Адиса Гармаева из Улан-Удэ, получившая самый дорогой укол в мире, делает первые шаги. Успехами малышки поделились в полномочном представительстве Бурятии в Москве. Сейчас Адиса находится с родителями на реабилитации в столице России, пишет Восток-Телеинформ.
«Наша девочка приехала вместе с родителями на реабилитацию, показала свои последние достижения. Адиса пытается ходить и уже вовсю догоняет своих ровесников», - поделились в полпредстве.
Как сообщал ранее Восток-Телеинформ, через семь месяцев после укола Золгенсмы Адиса научилась сидеть чуть больше минуты, переворачиваться в обе стороны, поднимать и удерживать ножки. «И самое тяжелое – научилась удерживать голову в положении лежа на 10-15 секунд, а иногда и дольше», - рассказала тогда мама малышки.
В декабре 2021 года маленькой Адисе Гармаевой из Улан-Удэ, получившей самый дорогой в мире укол, исполнился один год. Улан-удэнцы поздравили малышку и пожелали крепкого здоровья.
Напомним, девочке диагностировано очень редкое заболевание - спинально-мышечная атрофия, лечение которого требует введения самого дорогого лекарства в мире – Золгенсмы. Деньги на лечение собирали всем миром, недостающую часть решил внести бизнесмен Владислав Свиблов и для этого встал на налоговый учет в Бурятии, где занимается разработкой Озерного месторождения. 23 июня в Москве Адиса получила долгожданную генную терапию препаратом Золгенсма. В целом, благодаря помощи жителей Улан-Удэ, всей Бурятии и других регионов страны на спасительный укол стоимостью 160 млн удалось собрать около 40 млн рублей. После укола, по словам родителей, Адиса заметно окрепла и стала чувствовать себя лучше.