Добавить новость
Sponsored

Август 2011
Сентябрь 2011
Октябрь 2011
Ноябрь 2011
Декабрь 2011
Январь 2012Февраль 2012Март 2012Апрель 2012Май 2012Июнь 2012
Июль 2012
Август 2012
Сентябрь 2012
Октябрь 2012
Ноябрь 2012Декабрь 2012Январь 2013Февраль 2013Март 2013Апрель 2013Май 2013Июнь 2013Июль 2013Август 2013Сентябрь 2013Октябрь 2013Ноябрь 2013Декабрь 2013
Январь 2014
Февраль 2014
Март 2014
Апрель 2014
Май 2014
Июнь 2014Июль 2014Август 2014Сентябрь 2014Октябрь 2014Ноябрь 2014
Декабрь 2014
Январь 2015
Февраль 2015
Март 2015Апрель 2015Май 2015Июнь 2015Июль 2015
Август 2015
Сентябрь 2015
Октябрь 2015
Ноябрь 2015
Декабрь 2015
Январь 2016
Февраль 2016
Март 2016
Апрель 2016
Май 2016Июнь 2016Июль 2016
Август 2016
Сентябрь 2016
Октябрь 2016
Ноябрь 2016
Декабрь 2016Январь 2017
Февраль 2017
Март 2017
Апрель 2017
Май 2017
Июнь 2017Июль 2017
Август 2017
Сентябрь 2017
Октябрь 2017
Ноябрь 2017
Декабрь 2017
Январь 2018
Февраль 2018
Март 2018
Апрель 2018
Май 2018
Июнь 2018
Июль 2018
Август 2018
Сентябрь 2018
Октябрь 2018
Ноябрь 2018Декабрь 2018
Январь 2019
Февраль 2019Март 2019
Апрель 2019
Май 2019Июнь 2019Июль 2019Август 2019Сентябрь 2019Октябрь 2019Ноябрь 2019Декабрь 2019Январь 2020Февраль 2020Март 2020
Блоги |

Пять вопросов Минздраву

Оставляя больных без лекарств, государство лишает их права на жизнь.

С тех пор как «Новая» занялась проблемой оказания медицинской помощи больным спинальной мышечной атрофией (СМА), прошло полтора месяца. За это время Минздрав так и не ответил нам, какие существенные меры он намерен предпринять, чтобы наладить поставку жизненно необходимых лекарств детям и взрослым. На один наш запрос мы получили от ведомства письмо, в каждом абзаце которого проступала некомпетентность его составителей. На вторую просьбу прокомментировать ситуацию ведомство до сих пор не отреагировало, хотя все указанные в Законе «О СМИ» сроки уже давно вышли.

«Новая» требует, чтобы Минздрав незамедлительно ответил на оставшиеся вопросы

Чтобы знать, какая медицинская помощь необходима больным со СМА и в каком объеме, государство должно знать, сколько в стране пациентов с таким диагнозом. Минздрав ранее сообщал, что попросил регионы уточнить данные о числе пациентов, однако этого, на наш взгляд, недостаточно: государство должно заняться полноценным учетом больных.


  • Когда и в какие сроки в России будет создан официальный реестр больных СМА?

Сейчас единственное зарегистрированное в РФ лекарство от СМА — «Спинразу» — закупают регионы, однако местные бюджеты, как правило, с этим не справляются из-за дороговизны препарата. В связи с этим группа депутатов внесла законопроект об оплате лекарств из федерального бюджета, но он был отклонен профильным комитетом ГД.


  • Какие действия Минздрав намерен предпринять, чтобы у регионов, наконец, появились деньги для закупки жизненно важного лекарства? Почему был отозван законопроект?

По приблизительным экспертным оценкам, на оказание помощи всем больным СМА необходимо около 50 млрд рублей в год. Счетная палата сообщала, что за прошлый год не было израсходовано около 1,1 трлн рублей бюджетных средств, что, по словам премьер-министра Михаила Мишустина, «недопустимо много».


  • Есть ли возможность запросить неизрасходованные бюджетные средства на лечение больных СМА? Какая процедура позволит это сделать наиболее оперативно?

Минздрав сообщил о намерении провести клиническую апробацию «Спинразы», что, по мнению экспертов, является необоснованным и может усложнить и замедлить и без того тяжелый процесс получения лекарств. Кроме того, ведомство не уточнило, как будет проходить апробация и на каком количестве пациентов.


  • Чем мотивируется необходимость дополнительных клинических исследований? Как будет осуществляться оказание помощи больным до окончания этой процедуры?

Больные неоднократно жаловались на качество паллиативной помощи, особенно в регионах. «Новая» публиковала истории пациентов, которые месяцами вынуждены ждать, когда им предоставят необходимое респираторное оборудование. За время ожидания некоторые из них уходят из жизни, а в случае с СМА задержка с предоставлением оборудования даже на несколько дней может стать фатальной. При этом, по словам Минздрава, проблема обеспечения пациентов аппаратами ИВЛ «решена».


  • Какие шаги ведомство намерено предпринять, чтобы наладить оказание паллиативной помощи? Возможно ли внесение поправок в законодательство, которые позволили бы пациентам с орфанными заболеваниями получать доступ к оборудованию максимально оперативно и по упрощенной процедуре?

«Новая» просит Минздрав ответить на вопросы в кратчайшие сроки. Любое промедление может стоить маленьким пациентам жизни. Мы хотим еще раз напомнить властям: оставляя больных без лекарств и другой медицинской помощи, вы фактически лишаете их права на жизнь.

Елизавета Кирпанова
корреспондентка

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ




В отписках не значатся. Минздрав высказался о числе пациентов со СМА, паллиативной помощи и доступе к лекарствам. Родители и эксперты письмо ведомства раскритиковали

Читайте также

Происшествия |

Тактико-специальные учения по ликвидации последствий ДТП прошли в Тамбовской области

Настроение |

Знаменитости, которые не пользуются мобильными телефонами

Настроение |

Необычные явления, для которых, оказывается, существуют термины


News24.pro и Life24.pro — таблоиды популярных новостей за 24 часа, сформированных по темам с ежеминутным обновлением. Все самостоятельные публикации на наших ресурсах бесплатны для авторов Ньюс24.про и Ньюс-Лайф.ру.



Разместить свою новость локально в любом городе по любой тематике (и даже, на любом языке мира) можно ежесекундно с мгновенной публикацией самостоятельно — здесь.