ФАН сообщил о сборе средств на лекарство для ребенка с СМА

Родители маленького Гриши, когда мальчику исполнился один год, узнали о страшном недуге сына. Диагностированная у ребенка спинальная мышечная атрофия (СМА) может оставить малыша инвалидом.

Детей с таким диагнозом в России всего около 1000. Несколько лет назад врачи разработали два препарата для терапии, однако лекарства очень дорогие. Ими оказались Zolgensma и "Спинраза". Согласно данным врачей, если оперативно начать лечение, то шансы навсегда потерять ежедневно утрачиваемые жизненно важные функции значительно снижаются, передает ФАН.

Более реальный шанс побороть СМА у него появился в начале августа 2020 года. Комиссия Минздрава по формированию перечней лекарственных средств 11 голосами против 9 одобрили включение препарата в перечень ЖНВЛП. Однако этого не происходит из-за сомнений Федеральной антимонопольной службы по причине высоких цен на это лекарство.

Родители мальчика выражают надежду на то, что лекарство попадет на рынок, и их сын, как и другие дети, сможет рассчитывать на полноценную жизнь. Препарат Zolgensma могут получить только врачи. Медики попросили помочь в поиске лекарства всех.